In che modo l'emicrania cronica influisce sulla vita di tutti i giorni?
I mal di testa invalidanti ed i sintomi dell'emicrania cronica possono avere un impatto su diversi aspetti della vita. Cosa significa convivere con l'emicrania cronica? Quali sono le sfide quotidiane affrontate dai pazienti? Cosa si può fare per affrontarle? La professoressa Dawn Buse, Albert Einstein College of Medicine della Yeshiva University, NY, ha condiviso la sua relazione in una sessione ricca di spunti all'AAN 2021.
Le sfide quotidiane vissute dalle persone che convivono con l'emicrania
Il 78% delle persone con emicrania cronica riferisce che il mal di testa ha un effetto negativo sulle attività dei propri figli
Lo studio CaMEO (Chronic Migraine Epidemiology and Outcomes) ha dimostrato che l'emicrania può avere un impatto sulla vita di tutti i giorni , ha affermato la professoressa Buse.
Questo sondaggio online su 13.064 persone con emicrania è stato condotto dalla professoressa Buse e dai suoi colleghi tra settembre 2012 e novembre 2013 per valutare l'effetto dell'emicrania sulla vita personale, familiare, sociale e lavorativa.1-3
Per gli intervistati con emicrania cronica e i loro familiari, gli effetti negativi sulla vita di tutti i giorni includevano:
- Stress nei rapporti con il coniuge, anche interiormente (37%)1
- Riduzione del divertimento o del coinvolgimento nelle attività dei propri figli (78%)1, con il 44% dei bambini adolescenti che ha riferito che il mal di testa dei genitori ha avuto un effetto negativo sulle relazioni con gli stessi
- Diminuite ore lavorative (23%)3 con il 60% che ha segnalato preoccupazione per la propria sicurezza finanziaria a lungo termine1
Il 23% delle persone con emicrania cronica riduce il proprio orario di lavoro
Come sarebbe la vita senza l'emicrania?
In che modo l’assenza di mal di testa potrebbe cambiare la vita delle persone che convivono con l'emicrania se nient'altro viene cambiato? ha chiesto la professoressa Buse. Dei 1120 partecipanti con emicrania cronica nello studio CaMEO che hanno risposto a questa domanda, le risposte sono state:
- Più tempo libero (81%)
- Meno stressati (79%)
- Migliori relazioni romantiche (61%)
- Migliori rapporti con i propri figli (56%)3
Ma l'emicrania è altamente stigmatizzata su più livelli e lo stigma ha avuto un effetto negativo sulle cure ricercate e fornite alle persone con emicrania,4 ha osservato la professoressa Buse.
Dare voce ai pazienti attraverso la sensibilizzazione e l'istruzione migliorerà la vita delle persone con emicrania
Lo stigma esterno, lo stigma interiorizzato e lo stigma istituzionale possono contribuire a far sì che i pazienti non cerchino cure mediche o possano ritenere che il loro medico curante non comprenda gli effetti dell'emicrania sulle loro vite.4
Sono quindi necessarie strategie per contrastare lo stigma per migliorare la vita dei pazienti con emicrania, ha concluso la professoressa Buse, e queste includono:
- Formazione a livello istituzionale e comunitario
- Sensibilizzazione a livello di comunità con un'enfasi sulla flessibilità sul posto di lavoro
- Tenere in considerazione le comunicazioni che incoraggiano i pazienti a cercare servizi di supporto4,5
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